Дети с пересаженными органами нуждаются в изолированном жилье

В отделение урологии трансплантации почки Республиканской детской клинической больницы я прихожу с периодичностью раз в год. Здесь у меня появились уже знакомые, ведь серьезные заболевания почек требуют постоянного контроля. Здесь особая атмосфера – ребята чистые, светлые, разговаривать с ними легко и приятно. Они понимают тебя с полуслова, искренне смотрят прямо в глаза.

С Лидочкой я также познакомилась там. Разговорилась с ее мамой - Еленой, они приехали уже на плановое наблюдение: дочке от матери недавно пересадили почку.

Общаясь с Еленой, выяснилось, что сейчас молодая семья (папа у них работает в МЧС) испытывает большие материальные трудности.

- Мы из Ишимбая, - поведала мне Елена, - там вообще большие проблемы с работой. Мне тоже тяжело ее найти, к тому же надо смотреть за дочкой. Случается, что жить приходится только на ее пособие по инвалидности. Все деньги уходят на съемное жилье.

Оказалось, у молодой семьи нет своей квартиры. Раньше они все вместе проживали с родителями Елены. Всего в доме было девять человек (она из многодетной семьи, младшие сестры еще не определились). Жили хорошо, дружно, но после операции ребенок очень подвержен инфекции, поэтому жить среди такого количества родственников – ставить ее под угрозу. Семья стоит в общей очереди на квартиру, несмотря на то, что ребенок – инвалид.

Хотелось хоть чем-то помочь. Я позвонила тогда главе администрации Ишимбая Марату Хусаиновичу Гайсину. Он выслушал с пониманием, обещал что-то придумать. Во время следующей беседы он сказал, что «поднатужились» и нашли молодой семье комнату. Я представляю, как это было трудно – очередников много, даже в Уфе теперь общежитие «не пробьешь». Вот, думаю, обживутся немного, приватизируют и купят в ипотеку хотя бы «однушку». Елена с тех пор не звонила. Вообще, она не из тех, кто «на ходу подметки рвет», очень скромная.

С тех пор прошло два года, я вновь встретилась с Еленой. Первым вопрос был про жилье.

- Действительно, выделили нам жилье, - сказала она. - Комната в блоке на шесть хозяев. Стекла выбиты, страшная, конечно. Да мы бы сделали ремонт и всем были бы довольны, если бы не общий туалет и кухня. Там дочка может подцепить какую-нибудь инфекцию еще скорее, чем в родительском доме. А приватизировать не разрешили.

К сожалению, детям с пересаженным органом не положен статус внеочередников. Законодательством предусмотрено предоставление внеочередного жилья больным, страдающим тяжелыми формами хронических заболеваний, их немного - активные формы туберкулеза, злокачественные опухоли, тяжелые психические расстройства, эпилепсия, гангрена конечностей, некроз легкого, абсцесс легкого, пиодермия гангренозная, множественные поражения кожи с обильным отделяемым, кишечный свищ, уретральный свищ.

Недавно мне позвонил помощник прокурора Октябрьского района Уфы Рустам Давлетов и поделился радостной вестью: их стараниями 28-летняя уфимка, страдающая эпилепсией, получила благоустроенную квартиру. Дочь с матерью долгое время жили в «коммуналке», пять лет назад их поставили на учет, как внеочередников. Но администрация не спешила выполнять требования закона, пока районная прокуратура не обратилась в суд.

За уфимку можно порадоваться. Однако, если уж по-честному, то со всеми вышеперечисленными диагнозами больной представляет угрозу здоровью или элементарно дискомфорт не столько для себя, сколько для окружающих. Кому, согласитесь, комфортно будет жить с больным тяжелой степенью туберкулеза? А вот детям, которые перенесли трансплантацию, наоборот, опасен весь окружающий мир. Медикам прекрасно известно, что они всю жизнь должны употреблять лекарства, подавляющие иммунитет, чтобы организм не отторг «чужой» орган. Каждый день, по часам. Такие дети обычно находятся на домашнем обучении (Лидочка учится дистанционно). В автобусе надевают марлевую повязку. Но закон никак не собирается защищать их права! А ведь этот перечень утвердил Минздрав РФ. Кроме того, девочка проживает с мамой, у которой теперь нет одной почки. Прекрасно знаю, что и с одним органом можно жить полноценно, но устроишься не на всякую работу. Да и Елена сама говорит, что теперь здоровье дает о себе знать. Семья продолжает жить на зарплату мужа. Сейчас они продолжают снимать жилье. Пять тысяч за аренду плюс коммунальные услуги. Глава администрации Ишимбая тоже не может зарегистрировать их как внеочередников: диагноза Лиды нет в перечне. В общей очереди они по счету 462-е.

По этому вопросу я связалась с начальником отдел организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РБ Назиром Мингазовым. Он сказал так:

- Мы на данный момент можем дать заключение о состоянии здоровья взрослого или ребенка только по решению врачебной комиссии. И эта комиссия не может указывать, в каких условиях больному человеку проживать. Но в этом конкретном случае, если у них такое серьезное положение, пусть мать ребенка обратится на Большую Гражданскую, 24, в Главное бюро медико-социальной экспертизы по РБ, запишется на прием к руководителю.

- И ее включат в список первоочередников?

- Не могу гарантировать, но он обязательно что-нибудь посоветует. И пусть эта женщина сразу приедет к нам со всеми документами и составит заявление - рассмотреть вопрос выдачи справки о том, что им необходимо изолированное жилье. Мы тоже посмотрим. Дело в том, что перечень внеочередников утвержден Минздравом РФ, и мы тут бессильны.

В конце нашего разговора с Назиром Насилевичем я предложила им выйти с ходатайством в Министерство здравоохранения России о включении в этот список детей-инвалидов, перенесших трансплантацию органов, ведь таких ребятишек у нас в республике много. И все из районов, из малообеспеченных семей. Понимаю, что это еще одна головная боль для чиновников, но из положения как-то выходить надо.