В Башкирии детям-диабетикам гарантирован только инсулин

Диагноз, который поставили врачи 14-летнему Максиму после обычного анализа крови, поверг всю семью в шок. Диабет первого типа. Отныне подростку, чтобы чувствовать себя нормально, ходить в школу, общаться с друзьями и просто жить, необходимо делать уколы по три-пять раз в день.

Уровень сахара был настолько высок, что Максима из кабинета участкового педиатра направили прямо в больницу. В стационаре республиканской детской клинической больницы мальчик пролежал 11 дней и после выписки с тремя дозами инсулина был отправлен домой.

Родители находились в растерянности — что делать дальше? Что, кроме жизненно важного инсулина, должен получать ребёнок, больной диабетом? Какие лекарства, витамины, процедуры? Что придётся покупать самим, и что полагается от государства?

Информацию мама Максима собирает по крупицам — из интернета, от знакомых, ещё ей посоветовали обратиться в общество родителей детей-диабетиков.

Одни говорят: есть случаи, когда в больнице выдавали глюкометры. Другие слышали, что тест-полосками обеспечивают районные поликлиники. А некоторым детям даже бесплатно доставались дорогостоящие инсулиновые помпы, которые заменяют неудобные инъекции.

Единственное, что сегодня гарантированно получает Максим, это инсулин. Насчёт остальных препаратов, положенных по закону, приходится справляться у участкового терапевта. Приходить к врачу и говорить: знаете, ведь нам должны выдать ещё и тест-полоски. А в ответ слышать: сейчас расходных материалов нет. И вообще лучше не надейтесь, если даже получите полоски, они навряд ли подойдут именно к вашему глюкометру.

— Нам посоветовали купить сразу несколько глюкометров, чтобы любые тест-полоски подходили, — делится Надежда. — Но это слишком дорогое удовольствие, поскольку аппарат стоит более 800 рублей. Мы приобрели один глюкометр. Упаковка тест-полосок стоит почти тысячу рублей. Её хватает в лучшем случае на неделю (пока очень часто меряем сахар). Получается примерно четыре упаковки в месяц. Ещё нам пообещали в поликлинике одноразовые иглы для шприц-ручки, но так и не выдали… В итоге всё, кроме инсулина, мы закупаем сами.

Это Надежда рассказывает только о своих финансовых проблемах, которые вдруг свалились на её плечи. А дома ждёт сын, которому нужны материнское внимание и поддержка. Нужно как-то всей семьёй учиться жить с диабетом.

— Конечно, придётся решать вопросы с питанием, со школой, — говорит она. — И меня очень порадовало, что в школе уже пошли нам навстречу. Максиму разрешили в отдельном кабинете учительской делать укол инсулина перед приёмом пищи.

Диабет первого типа — заболевание пожизненное. Специалисты считают его даже не болезнью, а, скорее, образом жизни. По словам главного детского эндокринолога республики Олега Малиевского, своевременная терапия высококачественными аналогами инсулина позволяет юным пациентам значительно сократить число потенциальных осложнений и достичь максимально возможной компенсации заболевания.

В настоящее время в Башкирии насчитывается 680 инсулинозависимых детей и подростков в возрасте до 18 лет. Все они обеспечены бесплатными импортными инсулинами с улучшенным профилем действия.

Что касается остальных льгот — средств самоконтроля уровня сахара в крови и прочих лекарственных препаратов: антибиотиков, витаминов, которые необходимы для лечения сопутствующих заболеваний, то получение их законом предполагается.

— Оказание квалифицированной медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение, осуществляется бесплатно либо на льготных условиях в соответствии с Федеральным законом о социальной защите инвалидов, — поясняет Олег Малиевский, — также дети-инвалиды имеют право на так называемый «социальный пакет», включающий ежегодное санаторно-курортное лечение и путёвку на льготных условиях для сопровождающего лица.

Возникает вопрос, почему же кроме инсулина дети-диабетики зачастую ничего не получают от государства?

— Из федеральных средств на льготное обеспечение одного инвалида выделяется ежемесячно 650 рублей. Из них 530 на лекарства и 120 рублей на санаторное лечение. Остальные дотации идут из республиканского бюджета. При этом все наши дети-диабетики гарантированно обеспечиваются дорогостоящим импортным инсулином, превышающим по стоимости выделяемые федеральные средства.

Материальный фонд на бесплатное обеспечение зависит от количества инвалидов, прикреплённых к определённой поликлинике, — объясняет главный эндокринолог, — поэтому не всегда хватает средств на все нужды пациентов. Но по инвалидности диабетики первого типа получают ежемесячное пособие в размере 10 тысяч рублей, и этих денег более чем достаточно на адекватное лечение.

Выдача глюкометров не входит в обязательное государственное обеспечение. Если эти аппараты больные получали в стационаре или ещё где-либо, то только благодаря спонсорской помощи. А вот тест-полоски к глюкометрам должны выдаваться ежемесячно в количестве двух упаковок. Однако из-за недостаточного материального фонда расходные материалы достаются не всем и не всегда. Одни получают упаковку на месяц, другие на квартал.

С приобретением дорогостоящих разработок в индустрии диабета, значительно улучшающих качество жизни, помогают благотворительные фонды. Детский эндокринолог говорит:

— В этом смысле купить инсулиновую помпу для больного ребёнка не проблема. Дело в другом — справятся ли родители с аппаратом дома. Это не игрушка, только врач может определить, нужна помпа ребёнку или нет, и она не решает всех проблем, всё равно нужно рассчитывать дозы инсулина, нужно соблюдать диету, регулярно проверять сахар в крови.

Первую консультацию дети, больные диабетом, и их родители получают в стационаре Республиканской детской клинической больницы. Им объясняют, как часто придётся обращаться к врачам, какой диеты придерживаться, как рассчитать хлебные единицы, где и каким образом они будут получать инсулин. Всё остальное приходится выяснять самостоятельно и приобретать, видимо, рассчитывая на пенсию по инвалидности.