Признаюсь, меня всегда удивляло отношение европейцев к инвалидам. Тем более их отношение к детям-инвалидам, от рождения которых, к сожалению, никто и нигде не застрахован. Нам же до цивилизованного или, как принято сейчас говорить, толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями еще далеко.
Почему в России по отношению к инвалидам возникает чувство неудобства, стыда и уничижительной жалости? Мне казалось, во многом это обусловлено социальной незащищенностью граждан. Тем, что государство не оказывает должной поддержки семьям, оставшимся наедине со своими проблемами, и люди просто вынуждены замыкаться в себе.
А теперь представьте, если в семье неожиданно родился ребенок с синдромом Дауна. Пишу неожиданно, потому что сейчас, как известно, эта патология диагностируется еще до рождения. И у родителей есть пусть тяжелый, но выбор. Хотя не исключены в медицинской диагностике погрешности. Известны случаи, когда после рождения диагноз у ребенка не подтверждался. Гораздо печальнее, конечно, обратная история.
Во многих родильных домах Уфы сейчас, как и много лет назад, сразу же после рождения проблемного малыша с диагнозом маме предлагают от него отказаться. Дескать, зачем разрушать свою жизнь и ставить под удар благополучие семьи. Этот ребенок все равно никогда не станет полноценным членом общества, никогда не будет вам опорой в будущем. Какая жизнь ожидает его после вашей смерти?
Таким вот образом тесно переплетаются чувства ожидаемого счастья и пронзительной боли, начало жизни и осознание ее конца в одной небольшой родильной палате. Трудно даже представить, что переживает в этот момент женщина…
А теперь представим следующую ситуацию. Решение об отказе, вопреки всему, родители не приняли и, несмотря на предупреждения врачей, не переложили на государство заботу о своих проблемных детях. Стоит ли им в данном случае рассчитывать на должную господдержку? Как воспримет общество ребенка-Дауна? Жить-то придется среди людей… Не сочтите за оскорбление, но именно так, по-обывательски, с известным издевательским подтекстом, эти дети и воспринимаются.
«Возьмемся за руки друзья, чтоб не пропасть по одиночке», - приходят на ум строчки Окуджавы, когда речь заходит о всякого рода общественных организациях.
В 2009 году группа родителей детей с синдромом Дауна в Уфе решила объединиться по их собственному определению «для проведения совместных встреч, собраний с целью общения, поддержки друг друга, обмена опытом и информацией».
- Желание видеть детей счастливыми, нужными не только родителям, но и обществу, включенными во все обычные жизненные и общественные процессы, привело к созданию Региональной общественной организации «Содействие», - рассказывает председатель организации Вероника Котельникова, - теперь это семьи со всех городов и районов республики. На сегодняшний день организация насчитывает более 150 семей. Среди членов нашей организации люди разных специальностей, с разным уровнем достатка, есть семьи как с одним ребенком, так и многодетные.
По мнению Вероники Котельниковой, несмотря на то, что государством немало делается для реабилитации детей с ограниченными возможностями, многие вопросы и проблемы остаются нерешёнными. К сожалению, общество не готово принять таких детей, как равноправных граждан, поэтому они и их семьи находятся в социальной изоляции. Для изменения сложившейся ситуации «Содействие» проводит регулярные встречи с родителями, собрания с приглашением специалистов в разных областях - генетиков, медицинских работников, педагогов, которые помогают родителям сориентироваться в особенностях и возможностях развития детей.
Важно адаптировать подобных детей к обычной жизни. В Уфе, городе-миллионнике, действуют всего два коррекционных детских сада и три коррекционные школы. Дети с синдромом Дауна дошкольного возраста в состоянии посещать и обычные детские сады, уверена моя собеседница. Так, в 2011 году по инициативе общественной организации «Содействие» совместно с уфимской администрацией был осуществлен эксперимент по применению сертификата дополнительного образования ребенка-инвалида с особыми образовательными потребностями на территории Уфы.
Принцип действия сертификата, назовем его образовательным, схож с действием родового. Сертификат должен следовать за ребенком в любое образовательное заведение, в том числе, центры ранней реабилитации, детские сады, коррекционные или обычные школы, центры лечебной педагогики, обеспечивая инклюзивное образование его обладателя. Образовательный сертификат обеспечен определенной денежной суммой, которая ежемесячно выплачивается заведению, принявшему ребенка. Десять тысяч рублей получают детские сады с одного воспитанника с синдромом Дауна на оплату дополнительных занятий с логопедом, дефектологом, психологом, инструктором ЛФК. В эксперименте с образовательным сертификатом в Уфе приняли участие восемь детей. Власти города положительно оценили проект и впоследствии утвердили программу оказания дополнительных образовательных услуг детям с синдромом Дауна в возрасте от трех до восьми лет за счет городских бюджетных средств.
Решение об определении детей с синдромом Дауна в обычные детские сады вызвало огромный интерес и у родителей детей-инвалидов с другими нарушениями. Поэтому Горсовет распространил действие данной программы на всех детей-инвалидов дошкольного возраста. Количество таких детей по городу насчитывает более 700 человек, и более 90 детских садов сегодня включены в работу программы.
Мне кажется, реализуемый проект образовательного сертификата может стать показательным примером того, как активная инициатива родителей получила действенную государственную поддержку.
Сложнее переломить общественное мнение и бороться со стереотипами. Пока же в нашей стране родителям очень трудно обеспечить достойный образовательный путь для ребенка – инвалида. Возможно, прорыв в этой области случится, в том числе тогда, когда инклюзивное образование станет обычным явлением российской действительности, а не заграничным изыском.